Alzheimer, mózg i dusza

desiringGod.org

Na początku tego roku, World Magazine opublikował krótką aktualizację na temat życia Elisabeth Elliot, chrześcijańskiej kobiety powszechnie szanowanej za jej ofiarność w globalnej misji. W następną niedzielę skończy 88 lat.

Elisabeth jest dobrze znaną żoną Jima Elliota, misjonarza męczennika we wschodnim Ekwadorze (zginął w styczniu 1956). Po jego śmierci, Elizabeth pozostała w Ekwadorze jako misjonarka, usługująca tym samych ludziom, którzy zabili jej męża. Po powrocie do Stanów Zjednoczonych uruchomiła imponującą służbę słowa mówionego i pisanego. W 1969 wyszła za mąż ponownie. Jej drugi mąż zmarł na raka zaledwie cztery lata później. W 1977 roku wyszła za mąż za jej obecnego męża, Larsa Grena.

Reporter Tiffany Owens udał się do Massachusetts, aby spotkać się z Elizabeth i Larsem, a następnie podzielić się relacją z tego spotkania w World Magazine:

Lars poprowadził mnie ciemnawym korytarzem do prostego, wspaniale oświetlonego pokoju. Okna sięgające od podłogi do sufitu wyglądały na Ocean Atlantycki. Zgrabna, starsza pani ubrana w czarne spodnie i kwiecistą koszulę – włosy zwinięte w kok – usiadła przy kominku. „Mamy gościa dzisiaj” powiedział Lars, pochylając się, by dotknąć jej dłoni.

Jego żona, Elisabeth Elliot, pokiwał głową, ale nie odpowiedziała.

Od momentu pojawienia się demencji, około dziesięć lat temu, bestsellerowa i powszechnie znana chrześcijańska autorka komunikuje się głównie za pośrednictwem drobnych gestów i mimiki. Na wszystko inne, jest Lars Gren, jej mąż od 36 lat. On i dwóch opiekunów pomagają jej w załatwianiu codziennych potrzeb…

Elizabeth przestała wygłaszać przemówienia w 2004 roku, w miarę jak jej zdrowie zaczęło się pogarszać.

Lars mówi, że Elizabeth poradziła sobie z demencją tak, jak ze śmiercią swoich mężów. „Przyjęła te rzeczy, wiedząc, że nie były one zaskoczeniem dla Boga”. „To było coś, czego wolałaby nie doświadczać, ale zaakceptowała to”.

Słysząc te słowa, Elizabeth podniosła wzrok i skinęła głową. Jej oczy były wyraźne i mocne. Wtedy odezwała się po raz pierwszy podczas tego dwugodzinnego wywiadu, potakując energicznie: „Tak”.

Życie Elisabeth Elliot przypomina nam o tym, że służba jest najlepiej wykonana w cieniu cierpienia, a nie w jego nieobecności. Tak samo jest z osobistą dojrzałością. „Wiele zgonów musimy przejść do osiągnięcia naszej dojrzałości w Chrystusie, wiele trzeba z rąk wypuścić”, pisała lata temu, a demencja jest teraz dla niej kolejnym krokiem codziennego wypuszczania sznurka z ręki.

Ale to, co intryguje mnie tutaj, to jej energiczne potaknięcie – to „Tak” – z głębi swej istoty. Przy tych wszystkich zmianach na gorsze w jej mózgu, w ciągu ostatniej dekady, nic nie zgasiło jej wiary.

Dlaczego?!

Dlaczego, w tym momencie, w którym może ona świadczyć o Bożej dobroci,.. dlaczego jej oczy rozjaśniają się, jej siła się odnawia, a jej serce przemawia? Innymi słowy, w jaki sposób solidna wiara przetrwa mimo nagłego pogorszenia w mózgu?

Poprosiłem doktora Benjamina Mast’a, licencjonowanego psychologa klinicznego, certyfikowanego geropsychologa, profesora nadzwyczajnego i wiceprzewodniczącego na Wydziale Nauk Psychologicznych i Mózgu na Uniwersytecie w Louisville (Psychological & Brain Sciences). Służy również jako starszy kościoła w Sojourn Community Church, a niedawno opisał swoje doświadczenie i wiedzę w swojej nowej książce, (Second Forgetting: Remembering the Power of the Gospel in Alzheimer’s Disease), Drugie Zapomnienie: Pamiętając o mocy Ewangelii w chorobie Alzheimera, opublikowanej przez Zondervan.

Poniżej znajduje się lekko edytowany zapis części naszej rozmowy.

Doktorze Mast, dziękuję za poświęcony czas. Co wiemy na temat tej tajemniczej choroby, która niszczy mózg?

Choroba Alzheimera jest postępującym stanem neurologicznym. Oznacza to, że jest to choroba, która rozpoczyna się w mózgu, w konkretnym, małym obszarze mózgu, a następnie rozprzestrzenia się na wskroś. Postępujący charakter oznacza, że robi się coraz gorzej. Nauka na obecnym etapie stwierdza, że nic nie może ani zmienić, ani zatrzymać tego procesu chorobowego.

Choroba Alzheimera charakteryzuje się bardzo mikroskopijnymi zmianami w mózgu, są tak małe, że nie da się ich zaobserwować na standardowym skanowaniu mózgu. Rozpoczyna się ona w określonym regionie mózgu, w płacie skroniowym, który jest odpowiedzialny za aspekty naszej pamięci. Stamtąd rozciąga się do ciemieniowych oraz czołowych płatów. W miarę postępu, odbiera coraz więcej zdolności danej osoby, jej pamięć, jej zdolność do poruszania się we własnym otoczeniu. W pewnym sensie, wydaje się nawet okradać nas z aspektów naszej osobowości, z tego, kim jesteśmy.

Jest to choroba wyniszczająca dla wielu ludzi; towarzyszy jej wielki strach.
Inną trudnością jest rosnąca częstość występowania tej choroby w naszym społeczeństwie. Szacuje się, że około 5 milionów osób w Stanach Zjednoczonych cierpi obecnie na chorobę Alzheimera. Przewiduje się, że do 2030 roku liczba ta co najmniej potroi się. Więc jest to coraz większy problem, problem, którym naprawdę musimy się zająć.

To są zdumiewające statystyki. Jeśli chodzi o te 5 milionów, czy możemy się wczuć, czy wiemy jak to jest żyć z chorobą Alzheimera? Czy istnieje powszechne odczucie wśród poszkodowanych?

Jedną z rzeczy, które możemy powiedzieć o chorobie Alzheimera i ludziach, którzy żyją z nią jest to: jeśli spotkałeś jedną z osób z chorobą Alzheimera, to spotkałeś naprawdę tylko jedną osobę. To oznacza, że ludzie mają różnorodne doświadczenia. Poznasz jedną osobę i możesz odnieść wrażenie, że oni są bardzo zadowoleni. Już inna osoba może czuć się jak na torturach.

Niektóre z typowych rzeczy, o których słyszę jak ludzie mówią, to odczucie samotności, strachu, zamieszania i dezorientacji.

Sposób, w jaki pamięć jest początkowo dotknięta chorobą Alzheimera, dotyczy ostatnich i nowych informacji. Każdy z nas, żeby pamiętać, co mówi teraz, musi przekształcić swoją rozmowę w pamięć długotrwałą. To musi być „zmagazynowane”. A ludzie z chorobą Alzheimera mają z tym wielkie trudności. Tak więc, w pewnym sensie, kiedy chodzą wokół swoich codziennych zajęć, wiele z tego co odczuwają w danym momencie szybko ulega zapomnieniu. Wyobraź sobie, że nie pamiętasz co wydarzyło się wcześniej w ciągu dnia, lub co się stało wczoraj, albo co ludzie ciągle próbują ci powiedzieć. Poczucie dezorientacji musi być bardzo duże.

Kiedy usługujesz komuś z chorobą Alzheimera, pomóż pociągnąć je z powrotem do przypomnienia im o Bogu.

W chorobie Alzheimera jest pewien poziom niepoznawalności. Oznacza to, że możemy znać pewne rzeczy o tym, co odczuwają i możemy rozmawiać z ludźmi, ale nie możemy w pełni zrozumieć, jak to jest żyć z chorobą Alzheimera. Nie rozumiemy w pełni, dopóki nie doświadczymy tego na sobie. I, niestety, kiedy już tego doświadczymy, nasza zdolność do skomunikowania tego doświadczenia znacznie się zmniejsza. Tak oto stajemy w trudnej sytuacji usiłowania okazywania miłości ludziom poprzez zrozumienie ich. Ale istnieją ograniczenia dotyczące tego, do czego będziemy w stanie uzyskać dostęp pod względem ich wewnętrznego doświadczenia.

Jesteś zarówno geropsychologiem i starszym w lokalnym kościele. W swojej książce dodajesz nieoceniony wymiar duszpasterski na ten temat. Moje najważniejsze pytanie do ciebie: Jak Alzheimer wpływa na życie duchowe odrodzonych chrześcijan? Jakie wyzwania rzuca? Czy ta choroba zmienia, a nawet osłabia, osobistą wiarę w Chrystusa?

„Jakie dyscypliny duchowe będą dla mnie na tyle regularne, że ‘przykleją się’ do mnie nawet gdy znajdę się w głębokim zapomnieniu?”

To pytanie jest zadawane nierzadko. Jeśli dana osoba była wierna Chrystusowi przez całe życie, a teraz cierpi na chorobę Alzheimera, co to będzie oznaczać dla niej pod względem jej drogi wiary i pamiętania o Bogu? Powtórzę, doświadczenia poszczególnych osób są bardzo różne.

Niektórzy ludzie dalej trzymają się wiary i są zaangażowani w praktykowanie jej. Poznałem pewnego człowieka, emerytowany pastor z chorobą Alzheimera, nadal odwiedzał chorych w szpitalu razem ze swoim synem. Jego syn brał go do szpitala, tego człowieka z chorobą Alzheimera, a on modlił się o innych ludzi, którzy byli chorzy i oferował im słowa zachęty. Najwyraźniej wciąż chodził wierze, tak jak to robił zawsze.

Pewna kobieta, którą badałem w celu ustalenia czy miała chorobę Alzheimera poprosiła, aby zatrzymał badanie. Dawałem jej różne testy pamięci, a ona przerwała i powiedziała mi: „Moja pamięć jest wystarczająco dobra do tego, co muszę zrobić”. Zapytałem jej trochę więcej o jej codzienne zwyczaje. Mieszkała w domu opieki, codziennie rano wstawała i udawała się do kaplicy, siadała, modliła się i czytała Pismo, potem wracała z powrotem do swojego pokoju. W pewnym sensie mówiła mi: „Pamiętam wystarczy dużo, żeby wiedzieć, co chcę robić każdego dnia”. Pamiętała o Bogu, nawet jeśli czasem wracając do swojego pokoju gubiła drogę.

Ale inni ludzie mają odmienne doświadczenia. Wydaje się, że droga wiary staje się dla nich o wiele trudniejsza, a oni wydają się być mniej skłonni do praktykowania jej. A to rodzi pytanie o pamięć i wiarę, i jak te dwie rzeczy idą w parze.

Kiedy mówimy o wierze w Boga, czy mówimy o pamiętaniu go? Czy mówimy o pamiętaniu, co zrobił w naszym życiu osobistym, a co zrobił w ogóle przez swego Syna Jezusa? Czy to chodzi o choć częściowe pamiętanie o Jego obecności przy nas, i pamiętanie, co obiecał nam w przyszłości? I tak, nawet w przypadku ludzi z Alzheimerem, których wiara wydaje się być słabsza czy mniej wyrazista, istnieją sposoby, dzięki którym możemy usługiwać im i wyciągać ich z powrotem do pamiętania Pana, pomimo ich poważnych problemów z zapominaniem.

Biorąc pod uwagę, że każde doświadczenie jest inne, czy są jakieś zwyczajne działania, które chrześcijanie mogą podjąć w duchowych dziedzinach, (uczenie się Biblii na pamięć, uczęszczanie do kościoła, śpiew hymnów, itp.), które by przygotowały nas do stawienia czoła chorobie Alzheimera? Jakieś narzędzia czy zwyczaje, które pomogą nam duchowo przetrwać?

Ta kwestia stała się dla mnie bardzo osobista w miarę jak pisałem moją książkę. Spędziłem sporo czasu na rozmowach z rodzinami i osobami, które zostały dotknięte. Byłem pod wielkim wrażeniem, w jaki sposób ci ludzie trzymają się swojej wiary pomimo bardzo trudnej sytuacji. Zobaczyłbyś ich angażujących się w uczynki wiary i praktyki religijne, nawet jeśli wszystkie inne rzeczy wokół nich zdawały się wymykać spod kontroli.

Dlatego pomyślałem sobie, wiesz, gdyby u mnie miała rozwinąć się choroba Alzheimera, chciałbym tak wyglądać jak oni, i chciałbym trzymać się takich praktyk w moim życiu. Ale potem pomyślałem: nie będę miał tych zachowań w chorobie Alzheimera, jeśli nie mam ich teraz. Rytm wiary, chcę, potrzebuję  go mieć w moim życiu teraz. Jakie duchowe dyscypliny są na tyle regularne w moim, że będą one „trzymały” się mnie, nawet gdy popadnę w głębokie zapomnienie?

W świecie badań choroby Alzheimera nazwalibyśmy tą duchową dyscyplinę wspomnieniami proceduralnymi i emocjonalnymi.

Powiedziałem wcześniej, że ludzie mają poważny problem z zapominaniem nowych informacji. Ale istnieją aspekty naszej pamięci, które są tak dobrze „znoszone”, tak „nawykowe”, że stają się tym, co nazywamy pamięcią proceduralną. Więc to nie jest rzadkością, aby zobaczyć kogoś, nawet w zamkniętym zakładzie opieki (z powodu pamięci) , którzy wydają się jakby byli zupełnie nieświadomi tego, co się dzieje wokoło nich. Ale kiedy słyszą starą pieśń, który znają i kochają, to zapalają się i śpiewają każde słowo. Jest to piękny obraz tego, jak hymn, prawda, zostaje osadzona głęboko w nich, a oni mają do tego dostęp, gdy tylko zostanie im to przypomniane.

A zatem, aby przygotować się do utraty pamięci, czytaj Biblię, módl się, śpiewaj codziennie samemu lub ze swoimi bliskimi.

To bardzo mądre rady. Wspomniałeś wcześniej o strachu. Dla chrześcijan, którzy są przerażeni perspektywą Alzheimera, którzy mają kogoś w rodzinie, jaką pociechę oferuje Ewangelia, która będzie większa niż ta choroba?

Jeden z moich ulubionych fragmentów, kiedy myślę o strachu i nadziei, pochodzi z historii Izraela, gdy przygotowują się do wejścia do Ziemi Obiecanej (5 Mojżeszowa 7). Parafrazując można by powiedzieć: „Można spojrzeć na te narody i powiedzieć: Są one znacznie większe niż my. Nigdy ich nie pokonamy”. Izraelici czuja się całkowicie przytłoczeni.

Myślę, że wielu ludzi stawiających czoła Alzheimerowi mogą czuć się podobnie. Całkowicie przytłoczeni.  

Bóg wzywa Izraela żeby pamiętali wszystko, co On uczynił dla nich w przeszłości. Wzywa ich, żeby sobie przypominali, jak On pokonał faraona. Mówi im, żeby pamiętali, jak wielki i niesamowity jest i jak wyzwolił ich z tak wielu niebezpieczeństw. On wzywa nas do zapamiętania, co zrobił dla nas, i że będzie nadal z nami w teraźniejszości. Będzie zapewniał nam wszystko, co potrzebujemy. On będzie z nami. I z pewnością pomoże nam stawić czoła nowym wyzwaniom, które przychodzą w życiu.

Czerpiemy pociechę wiedząc, że Chrystus wstawia się za nas, a my nigdy nie będziemy oddzieleni od Jego miłości (Rzymian 8:31-39).

Ale musimy też pamiętać o obietnicach na naszą przyszłość. Bóg nie zapomni. Bez względu na to, jak życie może wyglądać z chorobą Alzheimera, wiemy, że to nie jest koniec dla nas. Bóg był z nami w przeszłości, jest z nami w chwili obecnej, i będzie z nami w przyszłości. A nasza przyszłość z Nim będzie dużo lepsza niż jakiekolwiek cierpienie, którego możemy doświadczyć w chorobie Alzheimera.

Istnieje wiele osób, które żyją i prowadzą szczęśliwe, sensowne życie pomimo problemów kognitywnych. Choroba ta wygląda różnie dla różnych ludzi. W każdym przypadku, istnieje łaska do życia z chorobą Alzheimera. To nie musi być jedno wielkie cierpienie. Wiele osób z chorobą Alzheimera nie chcą być opisane jako cierpiące, ponieważ czują się dobrze. I choć mają poważne problemy, że znaleźli sposób, żeby być zadowolonymi.

Tu można posłuchać (w j.ang) całego wywiadu download w formacie (MP3).